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東北家族性腫瘍研究会

関連リンク 日本家族性腫瘍学会


理念と目的

1.家族性・遺伝性腫瘍研究の重要性の教育と啓蒙
2.共同研究の促進
3.遺伝子診断の受託
  検査の適格性の審査
  説明と同意、臨床的指導、カウンセリング
4.家族性腫瘍研究会の東北地方会


家族性腫瘍の遺伝子診断における倫理

東北家族性腫瘍研究会は
「家族性腫瘍における遺伝子診断の研究と
 これを応用した診療におけるガイドライン
 (家族性腫瘍研究会倫理委員会)」を尊守します。

ガイドラインの基本理念
家族性腫瘍における遺伝子診断実施にあたっての最優先事項:
家族性腫瘍における遺伝子診断の研究および治療に際しては、
被験者の人権の尊重が最も重要であり、科学的、社会的利益より
優先されなければならない。
さらに、家族性腫瘍における遺伝子診断の研究は家系全体に関わるという
特殊性から、被験者本人だけでなく家族の人権の尊重も同等に重要である。

東北家族性腫瘍研究会を構成するスペシャリスト

遺伝性腫瘍を研究分野とする
  消化器内科・外科
  内分泌内科・外科、乳腺外科
  臨床病理、分子病理、分子生物学
  遺伝子検査学
  医療管理学、公衆衛生、疫学
  遺伝学

家族性腫瘍遺伝カウンセラー
家族性腫瘍研究会倫理委員会

東北家族性腫瘍研究会における遺伝子診断手順

1.遺伝子診断の申込み(ファックス)、
  臨床情報、家系図、同意書
2.遺伝子診断の妥当性の審査
3.登録
  登録票(すべて記号番号化)、採血指示書の送付
4.採血、検体輸送
5.遺伝子検査
6.結果およびすべての記録の管理
7.結果およびメディカルコンサルテーションを主治医に送付

東北家族性腫瘍研究会で行った遺伝診断 (2002年4月現在)

FAP NHPCC P−J 乳癌 胃癌 MEN1 MEN2
 例  家 系  例  家 系  例  家 系  例  家 系  例  家 系  例  家 系  例  家 系
58 24 33 21 122 112 19
被験者は番号化し登録番号のみで検体輸送、検査をしています。
すべての記録(申込書、同意書、検査結果など)は、鍵のかかるスチール製キャビネットに保管しています。

東北家族性腫瘍研究会における受託遺伝子診断

有料(会員施設は無料)
1.家族性大腸腺腫瘍(ポリポーシス)FAP:APC遺伝子
2.ポエツ・イエーガー症候群:LKB1/STK11
3.家族性乳癌:BRCA1,BRCA2
4.Cowden病:PTEN
5.Li−Fraumeni症候群:p53
無料
1.フオン・ヒッペル・リンドー病:VHL
2.遺伝性非ポリポーシス大腸癌HNPCC:MSH2,MLH1etc
3.多発性内分泌腺腫瘍症MEN1型:MEN1
4.多発性内分泌腺腫瘍症MEN2型・家族性甲状腺髄様癌:RET
5.家族性大腸ポリポーシス:APC 食事療法介入試験参加者
6.家族性大腸ポリポーシス:APC 星総合病院外科を受診できる方

がんの遺伝についての相談は
星総合病院および福島県立医科大学第2外科の
「がんの遺伝」外来まで。

E-mail: nomizu@hoshipital.or.jp