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東北家族性腫瘍研究会

理念と目的

１．家族性・遺伝性腫瘍研究の重要性の教育と啓蒙
２．共同研究の促進
３．遺伝子診断の受託
　　検査の適格性の審査
　　説明と同意、臨床的指導、カウンセリング
４．家族性腫瘍研究会の東北地方会

家族性腫瘍の遺伝子診断における倫理

東北家族性腫瘍研究会は
「家族性腫瘍における遺伝子診断の研究と
　これを応用した診療におけるガイドライン
　（家族性腫瘍研究会倫理委員会）」を尊守します。

ガイドラインの基本理念
家族性腫瘍における遺伝子診断実施にあたっての最優先事項：
家族性腫瘍における遺伝子診断の研究および治療に際しては、
被験者の人権の尊重が最も重要であり、科学的、社会的利益より
優先されなければならない。
さらに、家族性腫瘍における遺伝子診断の研究は家系全体に関わるという
特殊性から、被験者本人だけでなく家族の人権の尊重も同等に重要である。

東北家族性腫瘍研究会を構成するスペシャリスト

遺伝性腫瘍を研究分野とする
　　消化器内科・外科
　　内分泌内科・外科、乳腺外科
　　臨床病理、分子病理、分子生物学
　　遺伝子検査学
　　医療管理学、公衆衛生、疫学
　　遺伝学
家族性腫瘍遺伝カウンセラー
家族性腫瘍研究会倫理委員会

東北家族性腫瘍研究会における遺伝子診断手順

１．遺伝子診断の申込み（ファックス）、
　　臨床情報、家系図、同意書
２．遺伝子診断の妥当性の審査
３．登録
　　登録票（すべて記号番号化）、採血指示書の送付
４．採血、検体輸送
５．遺伝子検査
６．結果およびすべての記録の管理
７．結果およびメディカルコンサルテーションを主治医に送付

東北家族性腫瘍研究会で行った遺伝診断　（2002年4月現在）

ＦＡＰ

ＮＨＰＣＣ

Ｐ−Ｊ

乳癌

胃癌

ＭＥＮ１

ＭＥＮ２

例

家　系

例

家　系

例

家　系

例

家　系

例

家　系

例

家　系

例

家　系

５８

２４

３３

２１

２

２

１２２

１１２

８

３

１９

９

８

４

被験者は番号化し登録番号のみで検体輸送、検査をしています。
すべての記録（申込書、同意書、検査結果など）は、鍵のかかるスチール製キャビネットに保管しています。

東北家族性腫瘍研究会における受託遺伝子診断

有料（会員施設は無料）
１．家族性大腸腺腫瘍（ポリポーシス）ＦＡＰ：ＡＰＣ遺伝子
２．ポエツ・イエーガー症候群：ＬＫＢ１／ＳＴＫ１１
３．家族性乳癌：ＢＲＣＡ１，ＢＲＣＡ２
４．Ｃｏｗｄｅｎ病：ＰＴＥＮ
５．Ｌｉ−Ｆｒａｕｍｅｎｉ症候群：ｐ５３
無料
１．フオン・ヒッペル・リンドー病：ＶＨＬ
２．遺伝性非ポリポーシス大腸癌ＨＮＰＣＣ：ＭＳＨ２，ＭＬＨ１ｅｔｃ
３．多発性内分泌腺腫瘍症ＭＥＮ１型：ＭＥＮ１
４．多発性内分泌腺腫瘍症ＭＥＮ２型・家族性甲状腺髄様癌：ＲＥＴ
５．家族性大腸ポリポーシス：ＡＰＣ　食事療法介入試験参加者
６．家族性大腸ポリポーシス：ＡＰＣ　星総合病院外科を受診できる方

がんの遺伝についての相談は
星総合病院および福島県立医科大学第2外科の
「がんの遺伝」外来まで。

E-mail: nomizu@hoshipital.or.jp